Sobre el estigma y los términos diagnósticos: A propósito del día mundial de la Salud Mental.

 ¿Hasta qué punto el estigma en los trastornos mentales es el resultado de los términos diagnósticos empleados por la psiquiatría tales como esquizofrenia o trastorno bipolar?  ¿Es el diagnóstico mismo, cualquiera que sea, una forma de estigmatizar, al igual que el hecho de hablar de enfermedad mental?(1) 

Cuando se estudian las dificultades para abordar los trastornos mentales de una manera abierta siempre se menciona el estigma como una de las principales barreras.   Se trata de un fenómeno global, aunque sus efectos pueden ser más notorios en países de bajo ingreso, donde hay poca educación en salud y sistemas de salud ineficientes.  Entender el estigma y poder atenuarlo o contrarrestarlo es una tarea esencial en salud mental pública.

¿Qué es el estigma?  El estigma es una señal, o una marca que diferencia a un individuo o a un grupo de otros de una manera negativa.  Es una diferencia que lleva a la exclusión, a la discriminación y a la distancia social.  La persona o el grupo estigmatizado no son aceptados en condiciones de igualdad.  No solo la enfermedad mental es estigmatizada: lo mismo se aplica a otras condiciones como el SIDA, el cáncer, la obesidad y en estos momentos al Ébola.  Aparte de la salud, otros ejemplos de estigma tienen que ver con condiciones sociales (ej. haber estado preso, etnicidad, incluso acentos).   Hasta cierto punto, todos hemos estigmatizado y hemos sido objeto de estigmatización.  Estar “incluido” y ser considerado igual en todos los sentidos es algo relativo y cambiable. 

En el caso de los trastornos mentales, el estigma tiene dos componentes cruciales:

            1. la idea de que la persona es responsable de lo que le sucede (juicio moral)

            2. El temor y rechazo al creer que la persona representa peligrosidad o es una amenaza. 

En efecto, una de las reacciones más frecuentes (todos tendemos automáticamente a ello) es decirle a una persona con dificultades emocionales que “ponga de su parte” y que si solo quisiera y lo intentara de veras, saldría de su estado mental patológico.  Una variante de este juicio es creer que la persona en algún grado “se merece” lo que le está sucediendo.

El segundo elemento, la peligrosidad, se basa en la generalización y es fomentada por la atención exagerada que se le presta a algunos episodios notorios.  A partir de unos pocos casos en que personas con trastorno mental han sido violentas se llega a la falsa conclusión de que todos lo son.  Al respecto, siempre es necesario recordar que la gran mayoría de personas que sufren un trastorno mental no cometen actos de violencia y que la carga de violencia en nuestra sociedad no es en su mayor parte resultado de trastornos mentales sino de otros factores.  Las llamadas “personas normales” son las principales responsables de la violencia. Las personas con trastornos mentales resultan, por el contrario, ser con mucha mayor frecuencia víctimas de violencia que causantes de la misma (2). 

También hay que anotar que la historia muestra que las propias ciencias de la salud en ocasiones han promovido el estigma. Los profesionales y los sistemas de atención de la salud mental hemos tenido históricamente una relación compleja con el estigma, ya que en ocasiones hemos generado estigma, en muchas otras hemos abogado en contra del estigma, y en otras hemos sido también objeto de estigma.

Cambiar el nombre de los diagnósticos como una manera de combatir el estigma está en la agenda de las asociaciones mundiales de psiquiatría, y se ha avanzado mucho en esa dirección en países del Asia.   En Japón, por ejemplo, el diagnóstico de esquizofrenia se cambió en 2002 por “togoshitcho-sho” que significa “trastorno por pérdida de la coordinación”.  Otros nombres han sido propuestos, tales como “enfermedad de Bleuler”, “trastorno de integración”, “disregulación dopaminérgica”, o CONCORD (Siglas en inglés de distorsión de la realidad, de la conación (motivación, esfuerzo, impulso) y de la cognición de inicio en la juventud).  En una encuesta reciente entre expertos de la Asociación Mundial de Psiquiatría y la Asociación Europea de Psiquiatría la mayoría apoyó renombrar las esquizofrenia por considerar que el término denota estigma (Maruta, Volpe, Gaebel, Matsumoto, & Iimori, 2014).

Patrick Corrigan (Instituto Tecnológico de Illinois, Estado Unidos), quien ha investigado extensamente sobre estigma y enfermedad mental, es escéptico sobre los beneficios de este cambio de nombre(Corrigan, 2014).  Por un lado, coloca el énfasis del cambio en los profesionales y no en las personas que tienen la experiencia.  Corrigan no cree que el combate contra el estigma se deba concentrar en el campo científico o en la psiquiatría.  Por el contrario, y apoyado en las lecciones aprendidas de otros grupos que se han opuesto a la discriminación,  Corrigan aboga por que sean las personas mismas las que lideren el cambio, en un modelo similar a los movimientos sociales. El mayor impacto anti estigma será el resultado de la abogacía por parte de las personas y los familiares con la experiencia.

La segunda objeción es que el cambio de etiqueta puede desconocer las fuentes reales y perdurables de prejuicio y discriminación. Por ejemplo, se puede usar el término afroamericano y seguir siendo un perfecto racista.  La formas más obvias de discriminación se evitan pero siguen operando otras más sutiles y menos evidentes.

Finalmente, como bien anota Corrigan: “la palabra “esquizofrenia” no es lo que lleva al estigma; por el contrario, el estigma es lo que causa vergüenza como resultado de la etiqueta de esquizofrenia.” Si no se cambia la actitud fundamental, las nuevas denominaciones resultaran otra vez impregnadas de estigma.  Hay que agregar que una de las mejores maneras de combatir el estigma (y la discriminación en general) es poder tener una experiencia directa con alguien con esquizofrenia y así corregir muchas preconcepciones.

En conclusión, cambiar los nombres de los diagnósticos puede ser útil, pero no es suficiente. En mi opinión, lo más probable es que el nombre “esquizofrenia” deje de ser empleando no por su posible relación con el estigma, sino por su imprecisión: en la medida en que se entiendan mejor las diferencias clínicas y biológicas del “grupo de las esquizofrenias”, surgirán nuevas denominaciones relacionadas con alguna característica distintiva de cada nuevo grupo identificado.  No será simplemente un cambio arbitrario de nombre. 

En síntesis

El estigma es una importante barrera para lograr un adecuado cubrimiento de los trastornos mentales.

El estigma se basa en un juicio moral y en una percepción sesgada de peligrosidad

Cambiar el nombre de los diagnósticos, como el de la esquizofrenia, ha sido propuesto como estrategia anti estigma.

El empoderamiento de las personas con esquizofrenia y sus familiares puede ser el camino más eficaz para vencer el estigma.

Las investigaciones actuales sobre la naturaleza diversa del llamado “grupo de las esquizofrenias” puede ser el camino para nuevas denominaciones con mayor utilidad.

Notas

(1)  El lector habrá notado que preferimos hablar de “trastorno” que de “enfermedad”, y que cuando se emplea esta última casi siempre es en el contexto de “personas con enfermedad mental” o cuando se habla en un sentido general, como el de “carga global de enfermedad mental”.   Habrá tiempo para desarrollar el tema en otras columnas.
(2)Hay que aclarar que en la clínica psiquiátrica la evaluación del riesgo de violencia contra sí mismo o contra otros, es un elemento central de la práctica.  No se pretende negar este riesgo, sino contextualizarlo en cuanto prejuicio o sesgo social.

 

Referencias

Corrigan, P. W. (2014). Erasing stigma is much more than changing words. Psychiatric Services (Washington, D.C.), 65(10), 1263–4. doi:10.1176/appi.ps.201400113

Maruta, T., Volpe, U., Gaebel, W., Matsumoto, C., & Iimori, M. (2014). Should schizophrenia still be named so? Schizophrenia Research, 152(1), 305–6. doi:10.1016/j.schres.2013.11.005

Otras Lecturas:

A favor del cambio de nombre:

George, B., & Klijn, A. (2013). A modern name for schizophrenia (PSS) would diminish self-stigma. Psychological Medicine, 43(07), 1555–1557.

En contra: 

Lieberman, J. A., & First, M. B. (2007). Renaming schizophrenia. BMJ (Clinical Research Ed.), 334(7585), 108. doi:10.1136/bmj.39057.662373.80