¿Hasta qué punto el estigma en los trastornos mentales
es el resultado de los términos diagnósticos empleados por la psiquiatría tales
como esquizofrenia o trastorno bipolar?
¿Es el diagnóstico mismo, cualquiera que sea, una forma de estigmatizar,
al igual que el hecho de hablar de enfermedad mental?(1)
Cuando se estudian las dificultades para abordar los
trastornos mentales de una manera abierta siempre se menciona el estigma como
una de las principales barreras. Se
trata de un fenómeno global, aunque sus efectos pueden ser más notorios en
países de bajo ingreso, donde hay poca educación en salud y sistemas de salud
ineficientes. Entender el estigma y
poder atenuarlo o contrarrestarlo es una tarea esencial en salud mental
pública.
¿Qué es el estigma?
El estigma es una señal, o una marca que diferencia a un individuo o a
un grupo de otros de una manera negativa.
Es una diferencia que lleva a la exclusión, a la discriminación y a la
distancia social. La persona o el grupo
estigmatizado no son aceptados en condiciones de igualdad. No solo la enfermedad mental es
estigmatizada: lo mismo se aplica a otras condiciones como el SIDA, el cáncer,
la obesidad y en estos momentos al Ébola.
Aparte de la salud, otros ejemplos de estigma tienen que ver con
condiciones sociales (ej. haber estado preso, etnicidad, incluso acentos). Hasta cierto punto, todos hemos
estigmatizado y hemos sido objeto de estigmatización. Estar “incluido” y ser considerado igual en
todos los sentidos es algo relativo y cambiable.
En el caso de los trastornos mentales, el estigma
tiene dos componentes cruciales:
1. la
idea de que la persona es responsable de lo que le sucede (juicio moral)
2. El
temor y rechazo al creer que la persona representa peligrosidad o es una
amenaza.
En efecto, una de las reacciones más frecuentes (todos
tendemos automáticamente a ello) es decirle a una persona con dificultades
emocionales que “ponga de su parte” y que si solo quisiera y lo intentara de
veras, saldría de su estado mental patológico.
Una variante de este juicio es creer que la persona en algún grado “se
merece” lo que le está sucediendo.
El segundo elemento, la peligrosidad, se basa en la
generalización y es fomentada por la atención exagerada que se le presta a
algunos episodios notorios. A partir de
unos pocos casos en que personas con trastorno mental han sido violentas se
llega a la falsa conclusión de que todos lo son. Al respecto, siempre es necesario recordar
que la gran mayoría de personas que sufren un trastorno mental no cometen actos
de violencia y que la carga de violencia en nuestra sociedad no es en su mayor
parte resultado de trastornos mentales sino de otros factores. Las llamadas “personas normales” son las
principales responsables de la violencia. Las personas con trastornos mentales
resultan, por el contrario, ser con mucha mayor frecuencia víctimas de
violencia que causantes de la misma (2).
También hay que anotar que la historia muestra que las
propias ciencias de la salud en ocasiones han promovido el estigma. Los
profesionales y los sistemas de atención de la salud mental hemos tenido
históricamente una relación compleja con el estigma, ya que en ocasiones hemos
generado estigma, en muchas otras hemos abogado en contra del estigma, y en
otras hemos sido también objeto de estigma.
Cambiar el nombre de los diagnósticos como una manera
de combatir el estigma está en la agenda de las asociaciones mundiales de
psiquiatría, y se ha avanzado mucho en esa dirección en países del Asia. En Japón, por ejemplo, el diagnóstico de
esquizofrenia se cambió en 2002 por “togoshitcho-sho” que significa “trastorno
por pérdida de la coordinación”. Otros
nombres han sido propuestos, tales como “enfermedad de Bleuler”, “trastorno de
integración”, “disregulación dopaminérgica”, o CONCORD (Siglas en inglés de
distorsión de la realidad, de la conación (motivación, esfuerzo, impulso) y de
la cognición de inicio en la juventud).
En una encuesta reciente entre expertos de la Asociación Mundial de
Psiquiatría y la Asociación Europea de Psiquiatría la mayoría apoyó renombrar
las esquizofrenia por considerar que el término denota estigma (Maruta, Volpe, Gaebel,
Matsumoto, & Iimori, 2014).
Patrick Corrigan (Instituto Tecnológico de Illinois,
Estado Unidos), quien ha investigado extensamente sobre estigma y enfermedad
mental, es escéptico sobre los beneficios de este cambio de nombre(Corrigan, 2014). Por un lado,
coloca el énfasis del cambio en los profesionales y no en las personas que
tienen la experiencia. Corrigan no cree
que el combate contra el estigma se deba concentrar en el campo científico o en
la psiquiatría. Por el contrario, y
apoyado en las lecciones aprendidas de otros grupos que se han opuesto a la
discriminación, Corrigan aboga por que
sean las personas mismas las que lideren el cambio, en un modelo similar a los
movimientos sociales. El mayor impacto anti estigma será el resultado de la
abogacía por parte de las personas y los familiares con la experiencia.
La segunda objeción es que el cambio de etiqueta puede
desconocer las fuentes reales y perdurables de prejuicio y discriminación. Por
ejemplo, se puede usar el término afroamericano y seguir siendo un perfecto
racista. La formas más obvias de
discriminación se evitan pero siguen operando otras más sutiles y menos
evidentes.
Finalmente, como bien anota Corrigan: “la palabra
“esquizofrenia” no es lo que lleva al estigma; por el contrario, el estigma es
lo que causa vergüenza como resultado de la etiqueta de esquizofrenia.” Si no
se cambia la actitud fundamental, las nuevas denominaciones resultaran otra vez
impregnadas de estigma. Hay que agregar
que una de las mejores maneras de combatir el estigma (y la discriminación en
general) es poder tener una experiencia directa con alguien con esquizofrenia y
así corregir muchas preconcepciones.
En conclusión, cambiar los nombres de los diagnósticos
puede ser útil, pero no es suficiente. En mi opinión, lo más probable es que el
nombre “esquizofrenia” deje de ser empleando no por su posible relación con el
estigma, sino por su imprecisión: en la medida en que se entiendan mejor las
diferencias clínicas y biológicas del “grupo de las esquizofrenias”, surgirán
nuevas denominaciones relacionadas con alguna característica distintiva de cada
nuevo grupo identificado. No será
simplemente un cambio arbitrario de nombre.
En síntesis
El estigma es una importante barrera para lograr un
adecuado cubrimiento de los trastornos mentales.
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El estigma se basa en un juicio moral y en una
percepción sesgada de peligrosidad
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Cambiar el nombre de los diagnósticos, como el de la
esquizofrenia, ha sido propuesto como estrategia anti estigma.
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El empoderamiento de las personas con esquizofrenia
y sus familiares puede ser el camino más eficaz para vencer el estigma.
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Las investigaciones actuales sobre la naturaleza
diversa del llamado “grupo de las esquizofrenias” puede ser el camino para
nuevas denominaciones con mayor utilidad.
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Notas
(1)
El
lector habrá notado que preferimos hablar de “trastorno” que de “enfermedad”, y
que cuando se emplea esta última casi siempre es en el contexto de “personas
con enfermedad mental” o cuando se habla en un sentido general, como el de
“carga global de enfermedad mental”. Habrá tiempo para desarrollar el tema en otras columnas.
(2)Hay
que aclarar que en la clínica psiquiátrica la evaluación del riesgo de
violencia contra sí mismo o contra otros, es un elemento central de la
práctica. No se pretende negar este
riesgo, sino contextualizarlo en cuanto prejuicio o sesgo social.
Referencias
Corrigan, P. W. (2014). Erasing stigma is much more than
changing words. Psychiatric Services (Washington, D.C.), 65(10),
1263–4. doi:10.1176/appi.ps.201400113
Maruta, T.,
Volpe, U., Gaebel, W., Matsumoto, C., & Iimori, M. (2014). Should
schizophrenia still be named so? Schizophrenia Research, 152(1),
305–6. doi:10.1016/j.schres.2013.11.005
Otras Lecturas:
A favor del cambio de nombre:
George, B., & Klijn, A. (2013). A modern name for schizophrenia (PSS) would
diminish self-stigma. Psychological Medicine, 43(07), 1555–1557.
En contra:
Lieberman, J. A., & First, M. B.
(2007). Renaming schizophrenia. BMJ (Clinical Research Ed.), 334(7585),
108. doi:10.1136/bmj.39057.662373.80
